Formålet med denne information er at give dig en forståelse af, hvad et lymfødem er, hvordan det kan behandles, og hvad du skal gøre for at mindske generne.
Hvad er lymfødem?
Lymfødem er en ophobning af proterinrig væske i vævet. Det kan være medfødt (primært lymfødem), f.eks. et sparsomt udviklet lymfekarsystem, eller fordi der er for få lymfeknuder.
Det kan også opstå som følge af en skade på lymfesystemet (sekundær lymfødem). F.eks. efter en operation med fjernelse af lymfeknuder, stråleterapi, infektion, traumer eller sygdom. Hos nogle opstår lymfødemet kort efter skaden, mens det hos andre først dukker op flere år efter.
I mange tilfælde tilpasser lymfesystemet sig de nye forhold. Derfor kan mange opleve forbigående hævelse i forbindelse med operation, stråleterapi eller kemoterapi. Dette må ikke forveksles med et lymfødem, som er en kronisk tilstand.
Symptomer på lymfødem kan være:
- hævelse
- uro
- spændingsfornemmelse
- tyngdefornemmelse
- smerter - i sjældne tilfælde.
Lymfødem kan opstå alle steder i kroppen
Vi har lymfevæske alle steder i kroppen, derfor kan lymfødem opstå alle steder.
Er man f.eks. opereret i underlivet eller lysken, kan hævelsen opstå i benene, underlivet, kønsorganer og/eller maven.
Er man opereret i brystet eller armhulen, kan hævelsen opstå i armen og/eller hånden, armhulen og overkroppen.
Er man opereret i hovedet eller halsen, kan der også opstå hævelse her.
Lymfesystemet Lymfesystemets anatomi og funktion
I kroppen har vi kredsløbet med hjerte, arterier (røde) og vener (blå) (fig. 1). Hjertet pumper blodet ud i kroppen gennem arterierne, der fører det iltede og næringsfyldte blod ud til eksempelvis organer, muskelvæv og din hud. I cellerne forbrændes næringsstofferne, og det ilt- og næringsfattige blod føres tilbage gennem venerne til lunger og hjerte for igen at blive iltet og recirkuleret.
Ved hvert pulsslag presses væske med næringsstoffer fra arterierne ud i væv, eksempelvis muskler, knogler, organer og kirtler. Næringsstofferne forbrændes i cellerne, og danner affaldsstoffer som spildprodukt. Lymfesystemet filtrerer affaldsstoffer fra og sørger for, at hovedparten af væske (98-99 %), der presses ud i vævet, kommer tilbage til kredsløbet.
Figur 1. Lymfesystemet er et envejssystem
Lymfesystemet starter ude i hud og underhud som små fingerformede kar, lymfekapillærer (fig. 2). Lymfekapillærerne samler sig i større og større kar, og inden lymfen løber ind i de store vener ved halsen, løber lymfen forbi flere lymfeknuder. Der ligger lymfeknuder i hoved-, halsregionen, armhulerne, lysken og omkring de centrale luftveje, men de fleste ligger omkring mave-, tarmsystemet.
Vi har mellem 500 og 800 lymfeknuder i kroppen, fordelt i hoved-, halsregionen, armhulerne, lysken og omkring mave- og tarmsystemet. Via lymfeknuderne bliver lymfen koncentreret, renset for affaldsstoffer/urenheder og tilført immunstoffer.
Når man får fjernet lymfeknuder ved operation, eller har fået beskadiget lymfeknuder ved stråleterapi, er der risiko for, at der dannes en flaskehals i lymfesystemet. Det betyder, at systemet ikke kan nå at optage og transportere væsken rundt. Da affaldsstoffer typisk er proteinstoffer, opstår der en proteinrig hævelse, som kaldes lymfødem.
Figur 2 Lymfesystemet er en del af immunforsvaret
Lymfeknudernes opgave er at filtrere de affaldsstoffer fra, f.eks. bakterier, som ikke bør komme videre inde i kroppen.
Når lymfeknuder fjernes, må lymfen søge til andre lymfeknuder. Det betyder, at hvis der er fjernet lymfeknyder i f.eks. armhulen, vil bakterier, der kommer ind igennem et sår på hånden, trænge længere ind i kroppen, før de bliver filtreret fra. Det er derfor vigtigt at mindske risikoen for infektion. Læs mere under hudpleje.
Lymfødem inddeles i 5 stadier
Stadie 0:
Lymfesystemet tilpasser sig.
Ingen synlig hævelse. Der kan være spændings- og tyngdefornemmelse.
Stadie 1:
Lymfesystemet er belastet og en proteinrig blød hævelse opstår i løbet af dagen. Hævelsen aftager over natten, eller hvis den hævede kropsdel, f.eks. arm eller ben, ligger højt. Hvis man trykker på hævelsen, ses der mærker i huden.
Stadie 2a:
Hævelsen er mere konstant til stede, der dannes bindevæv, men vævet føles blødt. Hævelsen mindskes om natten.
Stadie 2b:
Hævelsen er konstant til stede, og vævet føles hårdt på grund af udtalt bindevævsdannelse. Hævelsen mindskes kun lidt eller slet ikke om natten.
Stadie 3:
Hævelsen er voldsom, og huden er hård og fortykket. Der kan være folder og revner i huden.
Behandling
Behandling af lymfødem består af flere ting, der skal supplere hinanden, for at man opnår det bedste resultat:
- hudpleje
- lymfedrænage ved fysioterapeut
- selvdrænage
- bandagering/kompressionshjælpemiddel
- fysisk aktivitet.
Behandlingen deles op i to
- den fysioterapeutiske behandling
- den vedligeholdende selvbehandling
Målet med den fysioterapeutiske behandling er at reducere lymfødemet så meget som muligt. Det gøres ved hjælp af lymfedrænage, hudpleje, bandagering og fysisk aktivitet. Når lymfødemet ikke kan reduceres yderligere, tages der mål til kompressionshjælpemiddel. Kompressionshjælpemidlet er særligt aktivt, når kropsdelen bevæges.
Den vedligeholdende selvbehandling består af god hudpleje, selvdrænage og brug af kompressionshjælpemidler i kombination med fysisk aktivitet.
Behandlingsforløb
Fysioterapeuten starter med at undersøge og vurdere dit behandlingsbehov. Varrigheden af behandlingen vil afhænge af, hvilket stadie lymfødemet er i, hvor det sidder, og hvordan lymfødemet reagerer på behandlingen. Din terapeut vurderer i samråd med dig, hvor længe behandlingen skal fortsætte.
Du skal være instillet på at møde flere gange ugentligt til fysioterapeutisk behandling på hospitalet. Dette står på i ca. 2-4 uger. Hver behandling varer almindeligvis 1 time afhængigt af ødemets størrelse. Vi indkalder dig så vidt muligt i god tid, så du har mulighed for at planlægge din hverdag. Et halvt år efter endt behandling vil du blive tilbudt en tid til opfølgning.
Hudpleje
God hudpleje er et vigtigt element i behandlingen af lymfødem. Både under den fysioterapeutiske behandling og under den vedligeholdende selvbehandling.
Når man har lymfødem, gør hævelsen, at hudens porer bliver mere åbne, hvilket øger risikoen for infektion. Det er derfor vigtigt, at huden ikke er tør og skællende, så bakterier får let adgang. Huden skal være ren, hel og smidig, så den kan fungere som et stærkt værn mod de bakterier, der naturligt findes på huden. Hvis der er gået hul på huden, så vask med rent lunkent vand.
Hold øje med dit lymfødem, lær det at kende og vær opmærksom på:
- svamp
- eksem
- rifter
- insektstik
- revner.
Plej altid huden med parfumefri fugtighedscreme og sæbe med pH-værdi på ca. 5.
Huden bør altid smøres ind til natten, hvor kompressionsstrømpe/-ærme ikke benyttes, da cremen kan skade ærmet/strømpen.
Hvis lymfødemet forværres, og du samtidig udvikler et velafgrænset rødligt udslæt og får feber, skal du straks søge læge. Der kan være tale om rosen (erysipelas), som er en hudinfektion forårsaget af streptokokker. Rosen beskadiger lymfekarrene og skal behandles med antibiotika.
Ved gentagne tilfælde af rosen kan det være en god idé at vaske huden med en antibakteriel sæbe (kan købes på apoteket) 2 x ugentligt for at reducere bakterier på huden og mindske risikoen for infektion.
Lymfedrænage
Lymfedrænage er en blid form for massage, der stimulerer lymfesystemet til at arbejde mere. På den måde kan resten af kroppens lymfesystem hjælpe med at drænere området med lymfødem.
Specialuddannede fysioterapeuter kan udføre denne drænage, og du vil blive instrueret i selvdrænage i forbindelse med din behandling.
Kompression
Kompression stimulerer tilbageløbet af lymfevæsken og minimerer væskeophobning i vævet. Under den fysioterapeutiske behandling vil kompressionen bestå af bandagering. Fysioterapeuten lægger en ny bandage på efter hver behandling, og bandagen skal blive på mellem behandlingerne. Bandagen kan gøre det besværligt at bade og udføre visse aktiviteter i dagligdagen.
Når dit kompressionshjælpemiddel er tilpasset, skal det som udgangspunkt anvendes i alle døgnets vågne timer. Det er vigtigt, at hjælpemidlet passer og sidder korrekt for at vedligeholde det resultat, der er opnået under den intensive behandling/bandagering.
Har du et ikke-behandlingskrævende lymfødem, kan du have gavn af et kompressionshjælpemiddel, når du skal lave hårdere fysiske aktiviteter, for ikke at provokere lymfesystemet. Din lymfødemterapeut kan foretage vurderingen i samråd med dig.
Varigt kompressionshjælpemiddel
Kommunen bevilliger kompressionshjælpemidler efter Serviceloven § 112, da lymfødem er en varig lidelse. Når du modtager bevillingen fra kommunen, så husk, at du skal vente til behandlingen er afsluttet, før du får taget mål til hjælpemidlet. Ellers vil det sandsynligvis være for stort.
Fysisk aktivetet
Det er vigtigt at finde en balance mellem aktivitet og ro. Tal eventuelt med din terapeut om, hvilke aktivteter der vil være gode for dig. Meget tyder på, at yoga, afspændingsteknikker, stavgang, svømning og styrketræning med den rette belastning har en gavnlig effekt på lymfødem.
For at opnå bedst muligt resultat af behandlingen er det vigtigt, at du bevæger dig. Vær opmærksom på, at du kan have svært ved at bruge bandagerede områder, og alt efter erhverv kan det være nødvendigt at være helt eller delvist sygemeldt under behandlingen.
Hvad kan du selv gøre, når du har lymfødem?
Det er vigtigt, at du følger din lymfødemterapeuts råd og instruktioner for at mindske dit lymfødem mest muligt og undgå forværring.
Kompressionshjælpemidlerne skal fornys én gang årligt. Du skal selv genansøge digitalt på borger.dk, med mindre din bevilling er løbende over flere år.
Du skal have din bevilling med til bandagisten, når der skal tages nye mål. Det anbefales at du får ny måltagning hvert år, da ødemet kan ændre sig.
Udfør selvdrænage dagligt, som du er blevet instrueret i af din lymfeterapeut, da det stimulerer aktiviteten i lymfesystemet.
Gode råd
Det er vigtigt, at du bevæger dig og får motion i din dagligdag. Skal du udføre de samme bevægelser over længere tid, så husk at holde pauser, da statisk arbejde kan forværre lymfødemet. Undgå også at sidde eller stå for længe i den samme stilling. Er du i tvivl om, hvilke aktiviteter/sport du kan give dig i kast med, så spørg din fysioterapeut.
Pas på din vægt. Overvægt forværrer lymfødemet, da fedt binder vand. Alkohol kan også have negativ indvirkning på lymfødemet.
Som udgangspunkt skal du bruge dit kompressionhjælpemiddel dagligt, fra du står op til du går i seng. Eller sådan som du er blevet vejledt af din lymfødemterapeut. Sørg for at hjælpemidlet sidder korrekt. Følg vaskeanvisningen og forny hjælpemidlet ved slitage/behov, i hvert fald 1 gang om året.
Vi anbefaler, at du bruger sæbe og fugtighedscreme uden parfume til din daglige hygiejne.
Husk at god hudpleje er en vigtig del af behandlingen.
Hold øje med dit lymfødem, lær det at kende. Hvis du udvikler et afgrænset rødligt udslæt og får feber, skal du straks søge læge og gøre opmærksom på, at du har lymfødem. Det kan være rosen, en akut infektion, som skal behandles med antibiotika.
Vær i det hele taget opmærksom på svamp, eksem og sår, som kan være indgangsport for bakterier. Er uheldet ude så vask med lunkent vand, du behøver ikke bruge sæbe. Anvend arbejdshandsker ved havearbejde og lignende for at undgå rifter og sår.
Undgå at undertøj, strømper, ringe eller ur strammer. Tag det af, hvis det generer.
Du skal så vidt muligt undgå at få taget blodprøve, målt blodtryk eller få akupunktur i området med dit lymfødem. Men det kan dog sundhedsfagligt vurderes at være nødvendigt.
Undgå direkte sol, overophedning og i særdeleshed at blive solskoldet i området med dit lymfødem. Sauna eller varme bade kan i nogle tilfælde stimulere kredsløbet, men vi råder til at prøve det med forsigtighed, da det er meget forskelligt, hvordan kroppen reagerer.
Vi råder desuden til at afprøve kolde bade, eksempelvis havbadning, med forsigtighed, til du ved, hvordan din krop reagerer.
Nyttige internetadresser:
Patientforeningen Dafylo, for patienter med lymfødem: www.dalyfo.dk.
Kræftens bekæmpelse: www.cancer.dk.
www.sundhed.dk (vedrørende cancerrehabilitering i din kommune).
Oversigt over lymfødemterapeuter, der er medlem af Dansk Selskab for Fysioterapeutisk Lymfødembehandling: www.lymfoedembehandling.dk.